środa, 13 września 2017

Książka "Umysł w ogniu"

Kochani, dzisiejszy post piszę z tego samego powodu, dla którego Susannah Cahalan opisała swoje wspomnienia w książce "Umysł w ogniu" (ang. "Brain on fire"). Autorka sama przyznaje, że powrót do ciężkich chwil, które przeżyła po tym jak zachorowała a zanim zdiagnozowano prawidłowo na co choruje, nie był dla niej łatwy. Warto jednak było się z tym zmierzyć, bo dzięki tej książce, dzięki artykułowi, który Susannah napisała wcześniej, dzięki wywiadom, których udzieliła wiele osób uratowało życie swoim bliskim.
 
 
Ostatnio wykonałam sobie serię badań krwi. Postanowiłam skorzystać z pieniędzy z ubezpieczenia, które od lat jak wszyscy płacę i wykonać je w ramach NFZ, a nie prywatnie. W tym celu udałam się do lekarza pierwszego kontaktu. Ponieważ od lat nie odwiedzałam przychodni, do której jestem zapisana, lekarka, która mnie przyjęła ochoczo wypisała mi skierowania zbulwersowana wręcz, że tyle czasu się nie zgłaszałam. Ja ze swojej strony do tych badań na skierowaniu sama sobie dodałam parę innych. Żeby "uspokoić" lekarkę, że mimo pozostawania tak długo bez opieki przychodni jest ze mną całkiem nieźle ponownie się do niej udałam z wynikami. Kiedy lekarka natknęła się na wyniki badań, które sama sobie zleciłam rzuciła ironicznie "widzę, że internet poszedł w ruch". Grzecznie poinformowałam lekarkę, że jestem biologiem i dietetykiem, i to akurat wiedza z czasopism naukowych. A w duchu pomyślałam, że może gdyby ta lekarka skorzystała z internetu to jej pacjenci, by na tym dużo zyskali. I to nie jest złośliwość - mieszkając w Szwecji widziałam na własne oczy lekarzy "szukających w googlach" odpowiedzi na pytania dotyczące pacjenta, który przed nimi siedział. Nie mieli z tym żadnego problemu i nie było to przejawem ich ignorancji, a raczej dbałości o to, by pomóc pacjentowi jak najrzetelniej.
 
Bardzo znamienne są słowa lekarza, który uratował życie Susannah Cahalan, stawiając właściwą diagnozę i podejmując niemal w ostatniej chwili odpowiednie leczenie. "Trzeba mieć pokorę i otwarte oczy" - stwierdził doktor Souhel Najjar. Oj, jak bardzo tej pokory czasem brakuje...
 
 
Z okładki książki: "Umysł w ogniu" to niezwykłe wspomnienia młodej dziennikarki New York Post (...) Z dnia na dzień młoda, ambitna kobieta u progu kariery zawodowej przestaje panować nad swoim umysłem. Widzi pluskwy, podejrzewa swojego chłopaka o zdradę, nie wywiązuje się z obowiązków zawodowych. Lekarze kładą to na karb stresu i nadużywania alkoholu. Kiedy objawy się nasilają do tego stopnia że dziewczyna staje się sama dla siebie zagrożeniem, trafia do szpitala. Niewiele brakuje, by znalazła się na oddziale zamkniętym. Na szczęście jej przypadkiem interesuje się dr Najjar, żartobliwie zwany dr Housem, który nie wierz w chorobę psychiczną pacjentki. Wykonuje prosty test i ratuje jej życie. Ta historia pozostawia po sobie niepokojące pytanie: ilu osobom postawiono błędną diagnozę?
 
 
Szacuje się, że w 2009 roku, kiedy leczono Susannah, 90 procent osób cierpiących na tą samą chorobę było  niezdiagnozowanych. Susannah było 217 osobą na świecie, u której zdiagnozowano autoimmunologiczne zapalenie mózgu z przeciwciałami przeciwko receptorowi NMDA.
 
 
Większość książki jest opisem wspomnień Susannah z okresu zanim postawiono właściwą diagnozę i z samego leczenia. Pod koniec książki Susannah pisze również o efektach swoich dociekań dotyczących tego, co obecnie wiadomo na temat tej choroby i o swoich przemyśleniach dotyczących systemu medycznego, którego niemal stała się ofiarą. 
 
 
Oto kilka krótkich fragmentów z tej części książki. Słów, które z jednej strony brzmią złowieszczo, ale również dają nadzieję.
 
(...) Doktor Najjar idzie dalej w swoich przypuszczeniach dotyczących związku między chorobami autoimmunologicznymi a psychicznymi. W swoich nowatorskich badaniach wykazuje, że niektóre formy schizofrenii, zaburzeń afektywnych dwubiegunowych, chorób obsesyjno-kompulsywnych czy depresji są w istocie wywoływane stanami zapalnymi mózgu.(...)
 
(...) To co niemal natychmiast przykuło moją uwagę to chyba największa tajemnica: jak wiele osób w przeciągu całej historii cierpiało na moją chorobę i inne podobne do niej, lecz nie było leczonych? To pytanie jest bardziej palące przez świadomość, że nawet jeśli choroba została odkryta w 2007 roku to niektórzy lekarze, z którymi rozmawiałam, uważają, że jest co najmniej tak wiekowa, jak sama ludzkość. (...)
 
(...) Obecne badania wykazują, że około 40 procent pacjentów, u których zdiagnozowaną tą chorobę to dzieci, lecz u nich przypadłość ta wygląda inaczej niż u dorosłych: cierpiący na nią młodzi pacjenci wykazują takie zachowania, jak napady złości, uporczywe milczenie, hiperseksualność oraz przemoc. (...) Choroba u dzieci bywa często błędnie diagnozowana jako autyzm, ale w zależności od miejsca oraz kiedy dana osoba żyła, może zostać opisana jako coś nadprzyrodzonego, a nawet diabelskiego. (...)
 
(...) Kiedy zbierałam materiały do swojego artykułu, byłam ciekawa punktu widzenia doktora Baileya, neurologa, który stwierdzi, że moje problemy wynikały z odstawienia alkoholu i stresu, aby dowiedzieć się, co sądzi o ostatecznej diagnozie. Jednak kiedy się do niego dodzwoniłam, okazało się, że w dalszym ciągu nie słyszał nigdy o chorobie, mimo że moja diagnoza była omawiana w prawie każdym znaczącym czasopiśmie medycznym, w tym w New England Journal of Medicine czy w New York Times.... Doktor Bailey uważany za jednego z najlepszych neurologów  kraju, nigdy o niej nie słyszał. Skoro żyjemy w czasach, gdy odsetek błędnych diagnoz w Stanach Zjednoczonych nie maleje od 1930 roku, to pojawia się nauczka, jak bardzo ważne jest każdorazowe uzyskanie drugiej opinii. Być może pod wieloma względami doktor Bailey jest doskonałym lekarzem, jednak w pewnym sensie jest również doskonałym przykładem tego, jak źle dzieje się w medycynie. Byłam dla niego jedynie numerkiem (a jeśli przyjmował po trzydziestu pięciu pacjentów dziennie, jak mi wyjaśnił, oznacza to, że byłam jednym numerem z bardzo dużej liczby). (...) Doktor Bailey nie jest wyjątkiem od reguły. Jest regułą. Ja jestem osobą, która jest wyjątkiem. Jestem osobą, która ma szczęście. Nie prześliznęłam się poprzez system, który jest stworzony do pomijania przypadków takich, jak mój - przypadków, które wymagają czasu i cierpliwości oraz spersonalizowanej uwagi. (...)
 
(...) Chociaż zapalenie mózgu z przeciwciałami przeciwko receptorowi NMDA występuje rzadko, to należy do jednej z ponad stu różnego rodzaju chorób autoimmunologicznych dotykających szacunkowo 50 milionów osób w Sanach Zjednoczonych - oszałamiającą liczbę ludzi, która wzrosła ponad trzykrotnie w ciągu ostatnich trzech dekad. (...)
Doktor Dalmau i jego współpracownicy rozpoznali również inne autoimmunologiczne typy chorób, w których przeciwciała atakują receptory występujące w mózgu, czyniąc z tego rodzaju zapalenia typ wciąż rzadki, choć już nie wyjątkowy. (...) Pracownia doktora Dalmau zidentyfikowała sześć innych rodzajów przeciwciał, które zwalczają różne receptory w mózgu, oprócz receptora NMDA, który był obiektem ataku w moim przypadku. Ta liczba rośnie. Doktor Dalamu szacuje, że kiedy weźmie się pod uwagę wszystkie choroby, to może być ich ze dwadzieścia albo i więcej. Odkrycia te w końcu dadzą nazwy przypadłościom niejasno określanym jako "zapalenie mózgu o nieznanym pochodzeniu" lub "psychoza niezdiagnozowana inaczej" oraz tym nie mającym żadnej nazwy.(...)
 
(...) Któregoś dnia Emily, studentka drugiego roku w college'u (...), nagle zaczęła szybko mówić i dostała paranoi (...)
Mniej więcej w tym czasie siostra Billa (ojca Emily), Mary, zobaczyła mnie w programie Today ... Wysłała Billowi nagranie, które przekazał je wraz z moim artykułem w Post psychiatrze Emily. ... psychiatra (...) wydawał się być szczerze obrażony sugestiami, jakoby mógł coś ominąć. Trzeba pogodzić się z aktem, że pańska córka cierpi na chorobę psychiczną - powiedział. Po 21 dniach w Instytucie Emily przeszła leczenie ambulatoryjne i wróciła do szkoły (...). Wyglądało na to, że przezwyciężyła problem, cokolwiek to było, dopóki nie wróciła do domu na przerwę wiosenną, kiedy jej fizyczne i poznawcze problemy nagle stały się niebezpiecznie poważne. (...) Emily niezwłocznie przewieziono do pobliskiego szpitala, gdzie lekarz poinformował rodziców, że rezonans magnetyczny przeprowadzony rok wcześniej wykazywał zapalenie mózgu. Był to fakt, którym poprzedni lekarze nie podzielili się z rodzicami Emily. (...) U Emily w mózgu utworzył się skrzep krwi, który wywoł półtoragodzinny atak epilepsji. Choć ciałem Emily leżącej na sali obok wstrząsały drgawki, Bill wepchnął mój artykuł do rąk  dyżurującego neurologa. Przeczytaj to. Teraz - rozkazał. Lekarz przeczytał go w obecności Bill, schował do kieszeni i zgodził się przeprowadzić badania pod kątem tej rzadkiej choroby autoimmunologicznej. (...) Dzięki intensywnej kuracji steroidami oraz chemioterapii Emily wróciła na studia. Obecnie jest w 100 procentach zdrowa i w 2012 roku ukończyła ostatni semestr college'u. Jej ojciec podczas rozmowy telefonicznej powiedział mi: Nie chciałbym, aby brzmiało to patetycznie ale... Mówię poważnie, gdybyśmy nie dali tego artykułu do przeczytania lekarzowi, ona by nie przeżyła. (...)
 
 
 "Jak bardzo ważne jest każdorazowe uzyskanie drugiej opinii" - uniwersalna prawda mająca zastosowanie przy każdym schorzeniu. I czasem nie wystarczy "druga" opinia, potrzebna jest trzecia i czwarta...
 
Na zdjęciach Susannah Cahalan. 

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz